Тимиров Нияз
Нияз — второй ребёнок в многодетной деревенской семье. Врачи говорили, что он родился здоровым, и сначала мальчик развивался нормально. Но в два года родители заметили, что ему трудно подниматься по лестнице и он быстро устаёт от любой физической нагрузки.
Они обратились к врачам. Начались долгие обследования, диагнозы постоянно менялись и дополнялись, а состояние Нияза ухудшалось. В 2020 году генетический анализ показал страшный диагноз — «Мышечная дистрофия Дюшенна». Это смертельное заболевание, при котором мышечные клетки постепенно и необратимо разрушаются.
Сейчас мальчику уже трудно ходить, у него кифосколиоз и контрактуры суставов. Болезнь быстро прогрессирует, и врачи дают пугающие прогнозы: к 20 годам отказывают все мышцы, человек оказывается обездвижен и подключён к аппарату ИВЛ, после чего наступает остановка сердца.
Есть лекарство, которое может спасти Нияза — «Elevidys». Оно воздействует на хромосомы и заставляет мышечные клетки работать. Но стоит оно огромных денег — 283 миллиона рублей. В России есть фонд, который закупает это лекарство для детей, но только тем, кому ещё не исполнилось 9 лет. А Ниязу уже 9 лет и 8 месяцев. Поэтому единственный шанс — собрать нужную сумму самим. Это невероятно большие деньги, но каждый из нас может помочь подарить мальчику шанс на жизнь.
